yomomicha’s blog

ALS闘病記と、日々の生活

ALS

意思疏通

ALS

先生違う。泣いていたのは精神面じゃないの❗タイセイが苦しいの💢😠💢 直して欲しいの❗余計な薬やめてください❗

お久しぶりです

ALS

携帯が打てるようになりました ゆっくりですが、マウス機能を📱に繋いで貰い、操作が可能になりました。

入院27

下剤をいやがっている私。 せっかくの立てる時間を勿体ない。ケータイも昼しかまともにうてない。 元気なねたきりになりそうだ。 それだけは嫌なパターンだ 寝たきりになったらすぐにでも、苦しまずに逝きたいものだ。だが、呼吸機能、内臓に問題なし。思う…

入院23日目

以前隣のベッドで同じ病気の方が亡くなったことを知りました!。 彼女はしゃべれていたのに… 呼吸機能が先に進んだようです、 いろいろ進みかたにちがいはあるが 胃ろうつくるまではどのひとも一緒、 その先は自分次第。

入院21日目

はしめてさすいみんやくをあなかからいれた。きかなかった

入院20日目

おひるにとろらろごはんを差し入れてもらった♥️ 久しぶりのごはん粒! 美味しくい叩きました🎵 コーヒーゼリーはあとからいただきます😁

入院19日目

この頃血圧 100いかない

入院18日目

口のなかさいあく

入院17日目

抜糸しました

入院16日目

とろみ水に細かい氷を入れて氷を食べる😁 水食べれた♥️ 特許とりたいわ。

入院13日目

ALS

朝のせいしきのときに 白衣の天使に腕を行きなりのばされて、 ぎゃんなきや

ハーバード🛀入院12日目

…ねたままはいれるおふろにいれてもらいました、きもちよかだた

首のリハビリ入院11日目

首のリハビリに来ていただきました。優しく優しく筋を伸ばしてもらいました。 でも看護師さんもっとガンガンしてますよ❗ と教えてあげたいですわ

ねちょねちょごはん入院7日目

ごはんを食べたくて頑張って食べていた「ミキサー粥」 今日の朝、ごはんのテストがありましてた。 結果は 不合格✨ 最悪だー! 今日のテストのごはんはねちょねちょのお粥になる手前のごはんでした。 これを噛んで飲み込むテスト。 噛めないし飲み込めない お…

女神様に感謝♥️入院5日目

白衣の天使ならぬ「リハビリの女神様」にトイレにつれていって貰えました❗ 嬉しい😆⤴️💓 車椅子に乗ったままで机でケータイいじり‼️ 超楽しい😍 ずっとベッドなんてまだまだ早いっつーの😁 リハビリの女神様に感謝です。♥️♥️ 嬉しくて泣いちゃった😭 ありがとうござい…

入院4日目

今日やっと車椅子にすわれました♿ ポータブルトイレにすわらしてもらえず、おしめでようをたしておりました😭 明日リハビリの方がトイレにつれてってくれます♥️ 本当の寝たきりになるのはまだ先にとっておきたい‼️だからお願いです。 車椅子にのせてください♿ …

入院

入院二回目初日 ごはん無し点滴で過ごします。 トイレ行きたくなったら嫌だな😢 あー鼻がかゆい❗ 今更ながらに家族のありがたみがわかりますね☺️ 今日の朝もマグロでした♥️ 刺身はサイコーだ☺️

そして今夜もマグロ甘エビ丼♥️

美味しかった😋🍴💕 とろろはおろした方が良い☺️

鮪やまかけ

朝からマグロ♥️

ALS

ALS

このところ「ALS」をニュースで見るようになった。 佐伯チズさんの死、三浦春馬さん(ALS役)自殺、京都女性の安楽死など。 私がこの病気を知ったのは、宇宙兄弟というマンガを読んだことがあるからだ。 その時はマンガの一部分で気にもとめることもなかった。…

足のむくみ

ALS

歩けないせいでしょうか?足がむくみます。 妊婦健診の時🤰以来かしら? 靴下のあとくっきり😓

東洋医学の力

ALS

病院の他に、ALSが治るとネットにのっている中○鍼灸グループに通っておりました。 「もしも少しでも治る見込みがあるのならば」と旦那様と息子殿が通わせてくれてました。 電流を強くしたり、太い針に変えたり、高い漢方薬を飲んだり、としていました。 です…

針治療

ALS

頭に針をさして 電流を流します 腕、足、あごもします。

胃カメラで

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先日胃カメラをしました。 胃ろうができるかを調べる為です。 カメラを通すために右鼻にゼリーみたいなのをして… 右は痛いから駄目だと言われ、左にゼリーを… 「ちょっと待って!口呼吸があまり出来ないのに両方の鼻にゼリーはやめて~」とジェスチャーで伝え…

腸がばんぱんに😓

ALS

Ct撮りました。 お腹のなかパンパンに💩詰まってました。 自分で出せないため、訪問看護師さんに今日お願いしました、 緊張してます。😳 すごかった😁良かったお願いして♥️

かゆい(´pωq`)

ALS

全身がかゆくて痒くてカユクテ困っております 特に背中、腰、後頭部が痒いです 寝返りができないからでしょうか?ベットについているところが特に痒くなります そこで呼び出しをLINEで❗ パパ→娘→小息子に連絡 家族に大迷惑かけてます かいて、かいて、かいて…

頼みの綱の左が‼️

ALS

唯一自由に動いていた左が……動かなくなってきました。 右が動かなくなってきたと同じように。 ①ひどい肩凝り ②腕が上がらなくなる ③ダルさmax ④親指が… ⑤人差し指が… となってきました。 小指は自由にまだ動いてくれます 肩も腕も上がらなくなってきました …

点滴終わりました💉

ALS

お久しぶりです皆様お元気にしていますか? 私は身体の方は動かなくなってきてます。 じっとしていると別に痛いところもなく、毎日YouTube(きまぐれクックやモグモグさくらがお気に入り)を見たり、漫画を見たりと過ごしております ‍⚕️一番最初の入院中に「こ…

今日から8クール

ALS

今日は車イスで病院の中を移動しました。 杖で歩けないわけではないのですが…非常に危険になってきたため娘に連れて行って貰いました♿ 楽チンです😊 でも、移動速度が速い速い。ちょっぴり怖かった。自分で動けないのは辛いです😢

今日で7クール終了

ALS

1日サボった日がありましで終了日が今日になりました 病院の入り口がサーモグラフィの為ちょっと遠回りになりました。 受付器でもたもた、凸凹でもたもた。してました。 明日から2週間治療もなく自宅待機。 温泉行きたいな~♨️ 一人では入れないのでデイサ…