リハビリ受けました。 病院に定期的に通わなくなったので久々のリハビリです。 喋れないのでなかなか意思が伝わらないのが難点と利点です。 始まる前に下準備として、スマホに痛いところ、症状等を打ち込んでおきます。 難点は、意思表示が「痛いときに手を…

こうゆうのありますよね。酸素濃度のです。 病院で調べるといつも94～96でした。 訪問介護や訪問リハビリではいつも「98」 動かないせいでしょうか？ 酸素は⭕ですね とは言え、肺活量が測定不能になっております。 「フゥ～」ができないのです。 息を止める…

訪問看護を受けるようになって嬉しいのが排便(恥ずかしい(///∇///)) ALSになってからは凄く大変でした。 手伝っていただき本当に楽☺️嬉しい! もともと便秘気味の私。 ですか、数年前に「潰瘍性大腸炎」になりました。 これも難病ですね。難病２個持ちって…… …

このところ「ALS」をニュースで見るようになった。 佐伯チズさんの死、三浦春馬さん(ALS役)自殺、京都女性の安楽死など。 私がこの病気を知ったのは、宇宙兄弟というマンガを読んだことがあるからだ。 その時はマンガの一部分で気にもとめることもなかった。…

歩けないせいでしょうか?足がむくみます。 妊婦健診の時🤰以来かしら？ 靴下のあとくっきり😓

土用の丑の日と言えば「うなぎ」 これを こうして いただきました😋🍴💕

オクラ しゃけ からしえご ギバサ の、「ねばねば丼」 お醤油かけていただきます 前歯でしか噛むこと(シャウエッセンは例外。奥歯で噛めるの)出来なくなり、飲み込みも悪いので細かくしてもらってます。 特に重宝するのが「ギバサ」 これがなければ体重を維…

4月8日に♨️付きデイサービスに行く予定でした ですがコロナの騒ぎがあって行かないことにしました。 コロナも落ち着き?6月22日にまたお風呂お願いしました 行けなかった温泉に行けるかも？と楽しみにしていました❗ ですが、約「ヒトツキ」待てど暮らせど入れ…

病院の他に、ALSが治るとネットにのっている中○鍼灸グループに通っておりました。 「もしも少しでも治る見込みがあるのならば」と旦那様と息子殿が通わせてくれてました。 電流を強くしたり、太い針に変えたり、高い漢方薬を飲んだり、としていました。 です…

なかなか動けなくて回りに迷惑をか けて過ごしてますそんな私がケアマネージャーさんに介護施設に入りたいと伝えたところ、とても素晴らしい自宅近くの新しいところ紹介?して貰いました。 15～16万ですって! 車イスでお風呂入れるんですって! 凄いですね介護…

頭に針をさして 電流を流します 腕、足、あごもします。

今日は訪問看護２回目です。 二人も来ていただきました。 血圧計って、体温計って、酸素計って、浣腸していただいて、お腹マッサージしていただいて、爪切っていただいて、薬塗っていただいて…… でも一人で来ていただいたときの方が良かったです。ごめんなさ…

息子の誕生日だったのでパパが握ってくれました♥️ 大好きな マクロ、えんがわ(Love)、ヒラメ、ほっき、イカ、タコ、サーモン、納豆巻きと玉子♥️ いつもならばペロリと食べれるはずが、口が開かないのと左手がきかなすぎて、ボロボロこぼしてしまいました悔し…

先日胃カメラをしました。 胃ろうができるかを調べる為です。 カメラを通すために右鼻にゼリーみたいなのをして… 右は痛いから駄目だと言われ、左にゼリーを… 「ちょっと待って!口呼吸があまり出来ないのに両方の鼻にゼリーはやめて～」とジェスチャーで伝え…

Ct撮りました。 お腹のなかパンパンに💩詰まってました。 自分で出せないため、訪問看護師さんに今日お願いしました、 緊張してます。😳 すごかった😁良かったお願いして♥️

全身がかゆくて痒くてカユクテ困っております 特に背中、腰、後頭部が痒いです 寝返りができないからでしょうか?ベットについているところが特に痒くなります そこで呼び出しをLINEで❗ パパ→娘→小息子に連絡 家族に大迷惑かけてます かいて、かいて、かいて…

病院内にある床屋さんで髪切りました。 普通のとこやさん✂️💈 前屈みでのシャンプータイプ。 残念😞それじゃ出来ない…。 オーダーは「バレー選手ぐらいに🏐」 いかがでしょうか?💇

唯一自由に動いていた左が……動かなくなってきました。 右が動かなくなってきたと同じように。 ①ひどい肩凝り ②腕が上がらなくなる ③ダルさmax ④親指が… ⑤人差し指が… となってきました。 小指は自由にまだ動いてくれます 肩も腕も上がらなくなってきました …

嚥下障害から始まったals 飲めない、しゃべれない、動けない。 ですが食べられる😁 毎日美味しいごはんを作って貰ってます。

お久しぶりです皆様お元気にしていますか? 私は身体の方は動かなくなってきてます。 じっとしていると別に痛いところもなく、毎日YouTube(きまぐれクックやモグモグさくらがお気に入り)を見たり、漫画を見たりと過ごしております ‍⚕️一番最初の入院中に「こ…